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🎉 ¡Feliz cumpleaños! 🎂

Nos llena de felicidad celebrar a todos los niños y niñas de nuestra comunidad que cumplen años este mes 💙
Que este nuevo ciclo esté colmado de alegría, bienestar, juegos y muchos sueños por cumplir. ¡Gracias por inspirarnos cada día con su valentía y hermosa energía! ✨

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Jonas Llanero Torres 

1 año

23 marzo

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Dominic Alejandro Cepeda 

1 año

29 marzo

Salome Arcilla González

2 marzo

14 años

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Sharick Dayanna Henao 

10 marzo

17 años

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Jhon Erick Pastas Pumalpa 

10 marzo 

2 años

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👩‍👧‍👦 ¿Quiénes Somos?

NUESTRA MISION

Somos una comunidad colombiana unida por la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), enfocada en brindar información confiable, capacitación efectiva y acompañamiento psicosocial. A través de alianzas con el sistema de salud, fundaciones, profesionales y entidades gubernamentales, impulsamos rutas de atención accesibles y fortalecemos la voz de nuestra comunidad creadora de acciones reales para mejorar vidas.
 

NUESTRA VISION


Queremos ser la referencia nacional en visibilización y apoyo a pacientes con HSC, actuando como puente entre las necesidades de la comunidad y las instituciones. Educamos, influimos y creamos redes colaborativas que transformen positivamente la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
 

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Somos una comunidad de pacientes y mamás colombianas que conviven con la Hiperplasia Suprarrenal Congénita.

Nos unimos por la necesidad de ser escuchadas, de compartir nuestras vivencias y de apoyar a otras familias que enfrentan este mismo camino. Desde el amor, el conocimiento adquirido por experiencia y la necesidad de mejorar las condiciones para nuestros hijos e hijas, decidimos organizarnos para:

  • Brindar acompañamiento emocional y orientación práctica.

  • Compartir información útil y validada.

  • Promover campañas de visibilización de esta enfermedad huérfana.

  • Construir puentes con entidades de salud, fundaciones y organismos públicos.

  • Exigir el respeto y garantía de nuestros derechos como pacientes.

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NUESTRA FUERZA ESTA EN LA EXPERIENCIA VIVIDA Y EN EL AMOR QUE NOS UNE

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