👩👧👦 ¿Quiénes Somos?
NUESTRA MISION
Somos una comunidad colombiana unida por la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), enfocada en brindar información confiable, capacitación efectiva y acompañamiento psicosocial. A través de alianzas con el sistema de salud, fundaciones, profesionales y entidades gubernamentales, impulsamos rutas de atención accesibles y fortalecemos la voz de nuestra comunidad creadora de acciones reales para mejorar vidas.
NUESTRA VISION
Queremos ser la referencia nacional en visibilización y apoyo a pacientes con HSC, actuando como puente entre las necesidades de la comunidad y las instituciones. Educamos, influimos y creamos redes colaborativas que transformen positivamente la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
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Somos una comunidad de pacientes y mamás colombianas que conviven con la Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
Nos unimos por la necesidad de ser escuchadas, de compartir nuestras vivencias y de apoyar a otras familias que enfrentan este mismo camino. Desde el amor, el conocimiento adquirido por experiencia y la necesidad de mejorar las condiciones para nuestros hijos e hijas, decidimos organizarnos para:
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Brindar acompañamiento emocional y orientación práctica.
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Compartir información útil y validada.
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Promover campañas de visibilización de esta enfermedad huérfana.
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Construir puentes con entidades de salud, fundaciones y organismos públicos.
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Exigir el respeto y garantía de nuestros derechos como pacientes.
NUESTRA FUERZA ESTA EN LA EXPERIENCIA VIVIDA Y EN EL AMOR QUE NOS UNE